Für viele Patient*innen bricht nach der Diagnose “Kurzdarmsyndrom” erst einmal die Welt zusammen. Sie finden sich in einer völlig ungewohnten Situation wieder und müssen lernen, mit dieser umzugehen. Vielleicht haben sie auch schon einen langen Leidensweg hinter sich, bevor es zu einer endgültigen Diagnose kam. Denn jede/r Patient*in ist anders. Umso wichtiger ist es, ein starkes Netzwerk aus behandelnden Ärzt*innen und Diätolog*innen aufzubauen. Die Unterstützung im privaten Umfeld ist ebenso wesentlich für den Behandlungserfolg.
Wer sich mit anderen Betroffenen austauschen möchte, kann sich auch an ein Patientennetzwerk wenden. Hier finden Patient*innen Unterstützung auf vielen Ebenen, beispielsweise in der Vorbereitung auf einen Arztbesuch oder einen anstehenden Krankenhausaufenthalt. Patientennetzwerke können von Betroffenen selbst ins Leben gerufen werden. In vielen Fällen stehen auch Vereine dahinter.
Patientennetzwerke - hier finden Sie Unterstützung
Wir können Ihnen die folgenden Patientennetzwerke empfehlen.
C-APROM/AT/REV/0049, März 2023